摘 要

随着科学技术的进步，人类基因技术越来越先进，应用到人类生活的各个方面。比如转基因技术、基因治疗技术、基因检测技术等等。基因是指携带有遗传信息的DNA序列, 是控制性状的基本密码单位, 通过调控蛋白质的合成来表达自己所携带的遗传信息, 从而控制生物个体的性状表现。个体因其碱基对组成和序列的不同而携带不同的遗传信息, 而这个遗传信息不仅可以体现出个体的差异性，而且终身不变。如今，科学技术愈来愈先进，各种各样的基因技术为人们工作生活，带来的便利下，人类也不得不正视这背后所隐藏的对人类基本权利和伦理道德的侵犯。而基因隐私权作为基因权所衍生的权力之一，一直是国内外学者们重点研究的对象。

本文以基因隐私权为研究对象，解释了基因在法律研究过程中的理论界定，与在生物学上的概念做区别，并且阐述了现阶段的基因技术发展和国外对先进科技带来的一些风险已有的相对成熟的制度和经验，在此基础上研究基因隐私权在国内的理论上、立法上、实践中的现状，据此提出对基因隐私权的保护制度，探索基因隐私权的未来发展道路。

本文的创新点在于借鉴前人对基因隐私权的立法保护研究下，结合立法上实践中对基因保护的不足，以此提出基因隐私权保护制度的构建。

关键词：基因技术；基因隐私权；基因隐私权的保护

Abstract

With the advancement of science and technology, human genetic technology is becoming more and more advanced and applied to all aspects of human life. Such as genetically modified technology, gene therapy technology, genetic testing technology and so on. A gene is a DNA sequence carrying genetic information. It is the basic cryptography unit that controls traits. It regulates the synthesis of proteins and regulates the genetic behavior of the organisms. Individuals carry different genetic information because of their base pair composition and sequence, and this genetic information can not only reflect individual differences, but also remain unchanged for life. Nowadays, science and technology are becoming more and more advanced. With all kinds of genetic technologies for people's work and life, the human beings have to face up to the hidden violations of human basic rights and ethics. Genetic privacy, as one of the powers derived from genetic rights, has been the focus of research by scholars at home and abroad.

This article takes genetic privacy as the research object, explains the theoretical definition of genes in the process of legal research, and distinguishes them from biological concepts, and expounds the development of genetic technology at the present stage and some risks brought by foreign advanced technology. Based on the relatively mature system and experience, the author studies the current situation of the gene privacy right in the theory, legislation and practice in China. Based on this, the protection system of genetic privacy is proposed to explore the future development of genetic privacy. the way.

The innovation of this paper is to draw on the predecessor's legislative protection of genetic privacy, combined with the lack of genetic protection in the practice of legislation, in order to propose the construction of genetic privacy protection system.

Keywords:genetic technology; genetic privacy; protection of gene privacy

目 录

摘 要 I

Abstract II

第1章 绪论 3

1.1研究背景 3

1.2研究意义 3

1.2.1理论价值 3

1.2.2 现实意义 3

1.3国内外的研究 4

1.4研究方法 6

第2章 基因技术与隐私权的相关理论概述 7

2.1 基因与基因技术概述 7

2.1.1 基因与基因的法学理论概述 7

2.1.2基因技术的发展及相关的法律规制 8

2.2 基因隐私权概述 8

2.2.1基因隐私权的界定 9

2.2.2基因隐私权的内容 9

第3章 基因隐私权的相关立法 11

3.1国内立法 11

3.2立法中存在的问题 11

3.2.1在公法领域中保护不足的表现 11

3.2.2在私法领域中保护不足的表现 12

3.2.3缺乏专门的基因隐私权方面的立法 13

第4章 实践中基因技术发展视角下的基因隐私权保护 14

4.1实践中对基因隐私权保护的现状 14

4.1.1民商事活动中的保护现状 14

4.1.2 刑事活动中保护的现状 15

4.2基因隐私权保护存在问题的原因分析 15

4.2.1 个人保护意识的缺失和道德意识的匮乏 16

4.2.2监管制度缺失与监管力度薄弱 17

第5章 基因技术发展视角下基因隐私权保护的制度构建 19

5.1构建完备的基因隐私权保护法治保护体系 19

5.1.1立法层面完善对基因隐私权的保护 19

5.1.2 执法与司法贯彻落实对基因隐私权的保护 20

5.2加强社会公众监督和舆论监督力度 20

致 谢 23

1. 绪论

1.1研究背景

2010年8月11日，“中国基因歧视第一案”在佛山市中院二审开庭审理。大学毕业生小周、小谢、小唐因在佛山市公务员考试体中被查出“携带地中海贫血基因”而遭拒录，三人不满人事部门的健康歧视，将其告上法庭。其中公务员招考体检中对考生基因检测是否具有合法性始终是双方的辩论焦点，由此所体现的基因隐私权更是学术界一直讨论的重点。在案件中，三位当事人的笔试和面试成绩均位列众多考生中第一名或者第二名，按照成绩择优录取的制度，三人本该受到录取，但是在该年的6月份，公务员体检中，三人被认定为携带地中海贫血基因，佛山市人力资源与社会保障局根据《公务员录用体检通用标准（试行）》中关于血液病患者不得录用的规定，而决定不予录用三人，而后三人经历了行政复议，一审二审，均没有支持三人的诉讼请求。而根据医学上对于血液病的定义，必须有相关的临床表现才可以解读为患有血液病，三人携带血液病的基因不会传染也不需要治疗，认定为血液病是一种相对不科学的说法，所以这被看作是对三人的基因歧视。

基因技术高速发展的今天，我国对于基因隐私的研究起步较晚，但不可否认其在社会中已经造成了许多不公平的现象，如上述案例提到的就业领域中，还包括家庭、保险、医疗等社会上与公民息息相关的领域。由于法律的滞后性，公民的基因隐私很难靠法律进行完全保护。并且由于隐私作为一个人最私密的信息，个人在受到侵犯后，很难将之诉诸法庭来保卫自己的权利，而且基因隐私还面临着知情权的冲突，第三方检测的介入问题，该如何在如今的时代背景下建立有效的保护机制，是本文探讨的话题。

1.2研究意义

1.2.1理论价值

目前国内学术界对于隐私权并无统一的定义，对于基因技术发展下的隐私权研究成果更是少之又少。本文则对发达国家关于基因隐私权的和研究成果进行翻译和对比，对基因隐私权的现状和发展趋势进行梳理，为国内学者的进一步研究提供基础，并且为国内相关立法制度的完善提供理论基础。

1.2.2 现实意义

国内关于基因隐私权的立法近乎空白，在总结发达国家对于基因隐私权的法律制度的基础上，结合国内国情，为完善基因技术发展视角下基因隐私权保护的制度构建提出方案。并且聚焦中国第一起“基因歧视案”，在案件分析过程中，提出基因隐私权保护的必要性，实践性。

1.3国内外的研究

（1） 技术角度，2016年美国科学院、工程院和医学院联合发布研究报告“Gene Drives on the Harizon”。这是关于最新基因技术相关研究报告，该报告主要针对当前迅速发展的基因编辑技术在生物体修饰中的应用, 分析了基因技术修饰物种对生态环境的潜在影响。并且指出基因技术可以使目标物种获得符合人类预期的新性状, 帮助人类应对公共卫生、农业害虫防控、环境保护等挑战。《基因技术法律研究之30年回顾》一文中，陈伟伟，刘毅指出基因技术主要分为了转基因技术、基因治疗技术、基因检测技术。转基因技术 (Transgenic Technology) 又称为基因修饰技术 (Genetically Modified Technology) , 是指将外源DNA导入生物体内或直接对本体基因进行修饰而改变生物性状的生物技术。基因治疗 (Gene Therapy) 是指将外源正常基因导入靶细胞, 以纠正或补偿因基因缺陷和异常引起的疾病, 以达到治疗目的的一门基因技术。基因检测 (Gene Testing) 是指通过提取被检测者的组织细胞, 运用特定设备对被检测者细胞中的DNA分子信息进行检测, 分析其所含有的各种基因情况, 从而使人们能了解自己的基因信息, 预知身体状况，从而改变生活习惯，避免或延缓疾病的发生。

（2）伦理角度，许多学者都对基因技术发展的伦理困境进行了探讨。朱晨静、陆树诚（2008）在《关于基因技术发展的伦理审视》一文中指出当前关于基因技术的伦理争论主要是围绕基因技术的应用后果展开的,基因技术在不同领域不同程度地运用引发了不同的伦理问题。在基因诊断、基因治疗、基因生殖技术等方面不仅侵犯了当代人的隐私，同时也影响了下代人朝不确定的方向发展。《从科学发展的角度看基因技术研究中的伦理道德问题》一文中，车忠强、刘兰涛、李淼晶三人指出基因技术的研究正在影响着人们道德行为和伦理思想, 改变着人们的世界观。生命科学研究使生命观念发生改变，使传统伦理道德公平观受到挑战, 使传统的家庭观受到冲击。并且引发了一系列的如:克隆技术、器官移植、试管婴儿、安乐死、代孕母亲、干细胞研究等伦理道德问题的争论。

少数赞成者则认为,通过基因改良产生的后代有助于他们更好的思考,活得更长,感觉更幸福。Claudio Tamburrini（2010）指出,采用基因技术后不可避免产生的医疗卫生不平等不能成为拒绝新技术的理由,基因干预远不是破坏自主性,甚至可能增强我们后代的自主性，牛津大学实用伦理学研究中心的Anders Sandberg也认为,人类能力增强所引起的公平问题最终会通过技术的扩展和价格的下落来解决,这是技术发展的一般模式。

（3）法律角度，国外关于基因隐私权的立法保护较为先进。美国1990年《美国残疾人法案》将基因歧视纳入保护范围内，1991年通过的《人类基因组隐私法案》明确个人的遗传隐私不受侵犯。1995年的《基因隐私法 (示范本) 草案》承认了基因信息是不需要特殊保护的。1996年的《遗传保密和反歧视法案》和《遗传隐私法案》对个人的遗传信息进行了相关规定。1996年的《医疗保险可转移性和责任法》将基因信息作为医疗信息进行保护;2002年克林顿签署的第13145号行政命令代表了美国政府在雇佣方面对基因信息歧视的态度。2003年《反基因歧视法案》的通过进一步对保险机构的基因信息歧视问题有所规定。2008年通过的《基因隐私和反歧视法》，确立了对基因隐私权明确的，单独的立法保护。此外，德国颁布的《基因技术法》是世界上第一部关于基因技术的法律。2009年通过的《基因诊断法》与美国的《反基因歧视法案》相比, 前者在对个人隐私的维护和尊重方面保护力度比较小，对隐私权的规制比较多。 澳大利亚1998年也通过了相关立法，《基因隐私和非歧视法案》对DNA的采集保护以及对基因隐私信息的保护做出了规定。并为建立有效的机制加强对基因隐私信息的保护奠定基础。在国外的立法相对明确的情况下，国内相关领域的立法则有所缺失，在我国的现行法律体系中没有关于基因信息隐私问题的明确法律条文。我国对基因隐私权目前为止唯一相关的法律就是1998年的《人类遗传资源管理暂行办法》。其条文缺乏细化的具体措施, 相比法律而言, 它的威慑力不足并且它不是以保护基因信息隐私为目的, 而是为保护人类遗产向外流失的，因此此办法并不能作为保护基因隐私权的专门法律。实尽管2013年我国施行了《信息安全技术、公共及商用服务信息系统个人信息保护指南》, 明确了国家对个人的基因隐私信息加以保护，2016年国务院法制办公室关于《人类遗传资源管理条例 (送审稿) 》对社会各界征求意见，但同发达国家相比，我国对于基因隐私权还是没有专门的法律进行立法保护，对相关领域的研究也相对落后。

（4）理论角度，关于基因的法律关系研究，最早发表的文献是由吉尔曼·威廉 (1966) 对基因工程研究的可能导致的风险提出了警示, 随后格林·哈罗德 (1967) 提出应以法律法规来规制和引导生物科学技术的发展, 由此引发了学术界对基因技术讨论的热潮。而关于基因隐私权与知情权，我国学者也提出了许多观点。杨自根（2013）认为, 基因隐私权主要包括:信息采集时的知情同意权、基因信息保密权、基因信息支配权、基因信息维护权、家族基因的家族权。基因知情权主要包括:个人基因知情权、用人单位基因知情权、国家的基因知情权以及法定的基因知情权等。基因隐私权和知情权发生冲突之时, 应当采取利益均衡原则, 调节各方利益。王康（2015）则认为, 虽然基因隐私权是一种对世权, 然而这种权利必须置于一定边界之内。这种边界的确定必须遵循法律保留和比例原则。石兴华、吴鑫涛等人则认为人类基因组学的研究正在成为大数据科学, 基因隐私问题应当认真对待, 不仅针对个人, 还包括家族乃至国家, 并指出各国基因数据库应当采取受控访问, 差异隐私和加密解决等方案保护基因隐私。

1.4研究方法

（1）文献综合研究法，根据此研究目的，通过调查文献来获取资料，全面的正确的了解掌握相关问题 （2）比较研究法，对基因技术下其他权力的侵犯与隐私权的侵犯作为对比，来分析相关问题。（3）案例分析法，查阅关于隐私权的国内外案例，在此基础上，总结法律保护趋势。

第2章 基因技术与隐私权的相关理论概述

2.1 基因与基因技术概述

2.1.1 基因与基因的法学理论概述

基因作为近生物学上的一个概念，最早是在20世纪由Mendel进行豌豆实验时发现。当时的基因作为一种遗传因子，被证实了与所有生物的生长发展，死亡消融，传宗接代都存在着联系。接着Morgen正式对基因进行命名与定义，指出基因是指携带有遗传信息的DNA序列,是控制性状的基本密码单位,通过调控蛋白质的合成来表达自己所携带的遗传信息,从而控制生物个体的性状表现。在生物学上，基因往往被定义为遗传指令，生物通过这些遗传指令，才能表达其存在的特征。在现代遗传学中，基因位于染色体上，染色体通过线性排列，将上面携带的遗传因子复制给下一代，而不同的个体因其碱基对组成和序列的不同而携带不同的遗传信息,而这个遗传信息不仅可以体现出个体的差异性，而且终身不变。所以一般将基因序列称为一个人的“天然识别码”、“自然身份证”。

在法学上，基因的作为一种研究对象与其他领域对于基因的研究是完全不同的。比如在生物领域，偏向于将基因作为一种遗传因子来研究全人类发展的进程以及通过相关的基因技术促进社会的进步与科技的创新。而在法学上，更偏向于将基因作为一种影响人们社会生活相关权利与义务的因素。由于基因所具有的特性，法学学者将基因看做一种自然资源，在相关的研究中，更多的是探讨基因的其所衍生出相关科技对人类权益的利弊问题以及如何立法保护的探讨。

关于基因的法律关系研究，最早发表的文献是由吉尔曼·威廉(1966)对基因工程研究的可能导致的风险提出了警示,随后格林·哈罗德(1967)提出应以法律法规来规制和引导生物科学技术的发展, 由此引发了学术界对基因技术讨论的热潮。在私法领域中，基因是否能成为一种法律上的权利，及其的权利客体一直是法学家们争论的焦点。关于基因权是否存在，目前我国学者持三种看法：肯定说、否定说及怀疑说。持肯定态度的学者主张基因权是作为一种新型的权利存在。持否定态度的学者则认为相关的基因隐私权包含在隐私权中，并不独立。怀疑论者的主要观点则是肯定了基因权的存在，但并不认为每个人都享有其所表达的基因权。关于基因法律关系的客体，主张“人格权说”的学者认为，基因的法律关系客体是人格，基因的本质是遗传因子，其具有独特的专属性，。在现代民法上，基因表现为民事主体在人格关系上所体现的与自身不可分离的并受到法律保护的利益。主张“财产权说”的学者认为，在基因未与人体分离时，并不能被看做具有法律意义的物，而当基因与人体分离后，其具有可以被所有人占有、使用、捐献等财产性权益。而“复合说”则是目前法学界的通说，认为基因体现了人格权，同兼具了财产权的特点。

2.1.2基因技术的发展及相关的法律规制